「マルファン症候群」について学ぶ

私が「マルファン症候群」であることを知ったのは、40代を過ぎてからです。

まだ医師から診断を受けていないので、この先天的な病気の特徴について今でもよく分かっていない所が多いです。

今日になって、当サイトの「リンク」ページから「NPO法人日本マルファン協会」のホームページを見てみたら、

Stop Aortic Dissection and Rupture.（大動脈解離と破裂を止めましょう）

と書かれていたので、「えっ、何それ？ コワっ！」😱

と思いまして、ああ、そう言えば「マルファン症候群」の患者は寿命が短い場合があると聞いたことがあるなぁ～、と思い出し、じゃあ YouTube で一度この病気についてしっかりと学んでみようという訳で、以下の動画を視聴してみました。

閲覧者の皆さまが、私の「マルファン症候群」という難病について理解を深める手助けになれば幸いです！😊

追伸：上の動画では、冒頭でアーティストの米津玄師さんが「マルファン症候群」であることに触れられていましたが、私はロック音楽の世界についてはほとんど知らず、米津さんのこともよく知らなかったので、ネットで少し調べてみました。

すると、ファンサイトから「徳島県」の出身であり「自閉症（統合失調症と誤診されやすい）」で「マルファン症候群」というキーワードが目に入り、驚くことに私と共通点が多いことに気付きました！

・米津玄師の難病・障害は自閉症とマルファン症候群！病歴や影響を調査！（森のトレンドブログ）

・米津玄師のマルファン症候群を本物のマルファン症候群患者が徹底解説！（KOTORIブログ）

上のファンサイトを拝読すると、米津さんが医師から正式な診断を受けていない所まで私と共通していましたね（笑）

世の中には、私と似たような境遇の方が、探せばいるものですね～！

私の場合は、両親ともマルファン症候群ではないので、たぶん突然変異によるものなのでしょう。

心臓の血管の「バルサルバ洞」という言葉は初めて知る医学用語ですが、マルファン症候群の患者はそのバルサルバ洞の拡大による弁膜症により、普通の人より疲れやすいみたいです。

米津さんよりも10年以上の年上で、40代からマルファン症候群の症状が顕著に出てきている私は、より一層アーティスト活動に無理がないように気を付けないといけませんね！

もしかしたら、私がいま趣味でやっているヴァイオリン演奏も、特に激しい動きをする曲はおそらく大動脈解離ないし破裂のリスクを伴って危なかったりするのかも知れません。。😅

だとすると、本業が音楽の演奏よりも身体の動きを生じない「画家」であるということは、自分の命を守るためにも ” 必然 ” ということになってきますね！

今回のシンクロニシティは、私にとってとても学びとなりました。神様に感謝！🙏